e-santé - newsletter n° 12 - août 2016
La France lance (enfin)
son plan génomique
Oui mais, à la française...
Je m'y attendais, malgré la réticence quasi-religieuse des Français et de leurs élites sur ces choses qui touchent, dans notre inconscient collectif, aux mystères de la vie. Et comme vous le savez, nous sommes un peuple éthiquement correct, (et ex-fille aînée de l'Eglise) avec en plus, un principe de précaution inscrit dans notre Constitution .A force de bombarder le compte twitter de Madame la Ministre Marisol Touraine, et autres huiles 1.0 (j'ai la prétention de penser que j'y suis un peu pour quelque chose - merci de me laisser mes illusions -), la France lance enfin son "Plan génomique 2025". Plan annoncé donc le 22 juin dernier par Madame Touraine. Notre pays rejoint ainsi après le décalage habituel, la Chine, le Royaume Uni, les USA, l'Islande, l'Estonie.. etc.. Il est vrai qu'on ne pouvait faire autrement, car sans cela : risque de disruption de notre système de santé. Les Français, notamment ceux de nos prochaines générations, iront voir ailleurs... (le mode prédictif va le permettre : voir plus loin).
Le document "Plan génomique 2025" a été remis au 1er Ministre... Reste à savoir si.. Car entre dire et faire, il y a souvent chez nous des décalages, surtout en matière de numérique. Cf notre Dossier Médical Personnalisé, lancé en 2004 et toujours plus ou moins au point mort, après quelques centaines de millions d'€ d'argent public dépensés. Car cette génomique EST par essence de la data, donc du numérique. Et nos élites et le numérique ne font pas bon ménage.
Pourquoi est-ce important ?
Le séquençage, autrement dit l’analyse complète des 20 à 23.000 gènes environ qui composent notre ADN (notre "operating system"), permet notamment de déterminer les risques de développer certaines maladies (donc de faire du prédictif), d’anticiper les réactions à certains médicaments (donc pour les malades, de faire de la "precision medecine", et pas de la médecine "brute", où l'on applique le même remède à tout un chacun). Et de dresser, pourquoi pas, le tableau des multiples caractéristiques physiques et probablement autres, d'un Etre Humain. Je rappelle néanmoins "que selon l’article 16-10 du Code civil, outre les dispositions contenues dans le Code de la santé publique, seuls des praticiens agréés par l’Agence de biomédecine peuvent procéder à l’étude génétique des caractéristiques d’une personne, sous réserve de poursuivre des fins médicales ou de recherche scientifique. Le diagnostic génétique n’est donc pratiqué que lorsqu’une maladie déjà soupçonnée est ciblée par le séquençage, notamment dans le cas de prédispositions aux cancers du sein héréditaires. Tout séquençage du génome au sens large, ne correspondant pas à l’objectif thérapeutique recherché, est proscrit (Cabinet Bensoussan).
Il vous est donc interdit à vous, simple Français, de prendre vous-mêmes la décision de faire faire votre séquençage. En France en tout cas, ce n'est pas possible.. Mais c'est très facile ailleurs, tout en restant chez vous.. Mais si l'on apprend que vous avez fait faire votre séquençage chez 23andme par exemple aux USA (j'estime qu'il y a déjà quelques centaines - voir milliers - de Français qui l'ont fait - donc des Français non éthiquement corrects ?), vous seriez passible d'une amende de 15.000 €, alors qu'a priori vous êtes propriétaire de votre génome. Mais on ne sait plus très bien si cette amende est toujours d'actualité : les choses devraient être clarifiées par notre aimable Gouvernement.
Plan de cette 12ème newsletter :
1/ On dit que je suis devenu un spécialiste ?
2/ Une brève synthèse des 12 derniers mois au royaume émergeant de la e-santé. Quelques points forts.
3/ La première startup e-santé "licorne" est chinoise (startup valorisée à 1 milliard de $ ! au bout de quelques mois seulement !)
4/ Après la "precision medecine" du Président Obama, les Américains lancent dans la foulée leur "Moonshot cancer" et le "Cohort Program".
5/ Les Anglais continuent allègrement leur opération 100.000 génomes. Et en profitent pour initier leur population à la génomique.
6/ Brève analyse du Plan Français. Il copie en gros le plan anglais.. Mais à la Française.. Cela sera donc un tantinet compliqué..
La lecture de cette 12ème newsletter suppose que vous connaissiez un peu "l'operating system" de l'Etre Humain.. (voir mes précédentes newsletters sur ce sujet - et https://twitter.com/genomicsedu).
NB Et pour les nouveaux qui liraient cette newsletter... Suite à une rupture d'anévrisme poplité en 2009, qui n'a pas été prise avec la diligence voulue par le système de santé français (il m'a fallu 7 heures pour arriver dans un bloc opératoire vasculaire, en Ile de France, région la plus peuplée en Europe, et semble-t-il, la plus "médicalisée"!), j'ai été amputé de la jambe droite au-dessus du genou. Trop tard. Jambe nécrosée. A mon chirurgien, à qui je demandais les raisons selon lui, de l'apparition de cet anévrisme que personne n'avait décelé, il m'a répondu : "c'est probablement génétique". Rentré chez moi, je me suis intéressé à cette génétique que je ne connaissais pas, comme la plupart des Français je pense. Et ce faisant, j'ai vu la démarrage de la e-santé vers 2011 aux USA. D'où cette newsletter. J'ai raconté ma virée/épopée dans le système de santé français sur Facebook : https://www.facebook.com/Celaauraitpuvousarrivercom-272746842785876/. Le Samu de Versailles qui a été déclaré négligeant, a été condamné.. Ce qui m'a pris 6 ans ! Car pas facile de traîner ces braves gens devant la Justice (dans mon cas, d'ailleurs, la loi Kouchner de 2002 a été bafouée 2 fois : une par un mandarin/expert, une par un énarque d'un office gouvernemental).
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