Cela fait 2 ans que je n'ai pas pris de douche...

 

Cela fait un peu plus de 2 ans que je n'ai pu prendre de douche chez moi, que je me débarbouille grossièrement dans le lave-main des toilettes du rez-de-chaussée, que je me lave les cheveux dans l'évier de la cuisine..

Crado le Billaut.. ? Que nenni...

Comme vous le savez peut-être, je suis amputé d'une jambe depuis 2 ans (juin 2009). Suite à la rupture d'un anévrisme poplité... J'habite en Ile de France, l'une des régions les plus peuplées et médicalisées d'Europe... Il m'a fallu néanmoins 7 heures pour me faire arriver sur une table d'opération !... Alors qu'en 2 heures un simple pontage aurait fait l'affaire (dixit mon chirurgien), et j'aurais gardé ma jambe... 7 heures sans irrigation sanguine : trop tard ! Amputation au-dessus du genou  ... Je vais raconter tout cela un de ces jours... Mais revenons à nos moutons...

Donc, comme vous ne le savez probablement pas, nos chers Elus du Peuple ont voté en 2005 une loi... dite Handicap 2005... Bien, trés bien.... Cette loi prévoit notamment qu'un handicapé comme moi (notre guillerette Administration m'a classé dans la catégorie "handicapé COTOREP" à plus de 80%")... qu'un handicapé donc, a droit à une subvention pour aménager son logis. Dans mon cas, il m'est très difficile de monter à l'étage où se trouve la salle de bain (avec baignoire, sans douche)... Et même si je pouvais monter les escaliers, essayez donc de rentrer dans une baignoire avec une seule jambe biologique et d'en ressortir... Pas facile...

Donc Madame Billaut et moi avons décidé d'aménager le rez-de-chaussée... En fait c'est l'Administration qui a pris les devants ! Si, si... Car sous le choc de l'amputation, on n'y avait pas pensé.. Nous ne savions même pas qu'il y avait cette loi Handicap.. On nous a envoyé 1 mois aprés l'amputation une ergothérapeute de derrière les fagots (de Saint Nom la Bretèche). C'est dire que l'on se préoccupe du bien être des citoyens handicapés... Maîtresse femme que cette ergothérapeute-là.. ... Pour nous dire ce qu'il fallait faire, car nous, nous ne savions pas trop.. Madame Billaut avait convoqué ce jour-là quelques artisans locaux. La maîtesse ergomachin a fait un rapport prévoyant une douche au rez-de-chaussée, et l'aménagement de l'ex-salle à manger de l'habitation où je vis aujourd'hui (lit d'hôpital, table de travail, etc ...)...  Bien. trés bien... Les artisans remettent leurs devis ... Qui sont envoyés illicos aux fonctionnaires départementaux en charge de gérer la chose.. Car cette loi Handicap 2005 prévoit que les aides soient distribuées par les Conseils Généraux... Et des fonctionnaires qui gèrent la chose, il y en a à Rambouillet (chef lieu d'arrondissement), et aussi à Montfort l'Amaury (chef lieu du canton), et aussi naturellement à Versailles (chef lieu du département des Yvelines)... Ils ne semblent pas appartenir aux mêmes structures...

Hé bien, vous me croierez si vous voulez, ces devis ont dû être refaits 5 fois (et un 6 fois).. Y'a toujours un truc qui ne marchait pas, l'administration faisant remarqué que le robinet qui était prévu n'était pas ... , que le truc x aurait dû.... patati patata...  Nous avons vu arriver 3 groupes de fonctionnaires appartenant semble-t-il à différentes chapelles, différents silos... Bien sympathiques ces braves gens qui sont venus dans notre modeste logis avec des gros classeurs (de couleur bleue) bourrés jusqu'à la gueule de papiers divers. Et nos amis causent LE SIGLE qui comme vous savez est le langage des fonctionnaires ! Ils en ont même des tonnes de sigles, que même un polytechnicien major de sa promotion ne s'y reconnaîtrait pas... Bon...

Là-dessus les artisans contactés, qui ont autre chose à faire que de modifier à l'infini leurs devis sur leur PC, nous ont laissé tomber... J'ai actionné notre députée, Madame Anny Poursinoff qui, très gentiment, est remontée "jusqu'à Paris"... Rien n'y a fait...

Il y 2 à 3 mois, nous avons reçu un courrier comminatoire du Conseil Général des Yvelines (ils ne sont pas encore habitués au mail)... Courrier précisant que si nous leur remettions pas un devis adhoc dans le mois qui suit, notre subvention tombe.. Subvention de 10.000 euros à ce que j'ai compris ...

J'ai fait remarqué à l'honorable fonctionnaire kafkaïen que cela n'était pas de notre faute, et que s'il savait ce qu'il fallait faire, pourquoi le département ne faisait pas lui-même le devis ? Hé bien, nous avons reçu à la suite de cela une trés gentille ergothérapeute dûment patentée par le département des Yvelines. La précédente était en effet missionnée par l'hôpital de rééducation où l'on m'avait envoyé prés d'Evreux - hôpital qui est situé dans un autre département ... Grave erreur...Trés grave erreur... Car dans notre système de soins il y a semble-t-il des notions de territorialité... Ceux d'à-côté sont des ...

Donc l'aimable ergo (nettement moins blingbling que la précédente) est venue nous visiter avec une entreprise... Les gars ont regardé, trés professionnels (ils avaient même un truc laser pour prendre les côtes automatiquement)... "il vous faut cela ici, il faut casser une marche là, il faut agrandir la porte pour passer avec votre fauteuil roulant...etc...". Bien. Trés bien... C'était donc il a 2 mois...

Hé bien oyez, oyez braves gens, ce n'est toujours pas réglé... Car figurez-vous que dans le devis dûment établi par l'entreprise sous l'oeil aguerri de notre érgothérapeute dûment missionnée par les autorités adhoc, il y a des choses qui ne sont pas subventionnables... Lesquelles ? On ne sait pas... Qui statue dans cette affaire ? On se sait pas trop... Il y a une commission du Conseil Général qui en dernier ressort accorde ou non la subvention à hauteur de... pour un montant maximum de 10.000 €... Commission composée d'élus. Lesquels ? On ne sait pas..  Bien... Trés bien. Quand cette commission se réunit-elle ? On ne sait pas... "Heu.. vous comprenez c'est les vacances..."..

Madame Billaut et moi n'avons pas de fortune personnelle... Les travaux à faire, à ce que j'ai compris, serait de l'ordre de 25 à 30.000 €. Naturellement une subvention "légale" de 10.000 € serait la bienvenue.. De plus, si par un curieux égarement de notre part, nous commençions à faire quelques travaux, la subvention tombe... Peut-être que le département n'a plus de sous ? Ou alors pense-t-on en haut lieu que le montant de ma retraite est trop important ?

Pourquoi dans ce cas, on nous le dit pas ? Kafka est un gai luron par rapport à notre gaillarde Administration...

Voilà mes petits malheurs, qui ne sont pas grand chose, je vous l'accorde, à côté de ceux de mon ami Louis Van Proosdij. Il y aurait en France environ 55.000 personnes amputés fémoraux (vivement l'open data ! car il y a bien un silo administratif qui doit savoir cela)... Je me considère comme étant plutôt moyennent bien loti au niveau intellectuel et financier... Je me demande comme d'autres s'en sortent... Ils doivent rester coi dans leur coin...

Bon je vous laisse, je vais aller me brosser les dents dans le lave-main...

PS Cela serait quand même bien que nos aimables élus et fonctionnaires - qui doivent avoir chez eux un ordinateur, un accés Internet et un profil Facebook, il serait idoine donc qu'ils s'organisent en mode 2.0 quand ils arrivent dans leur bureau, et répondent eux-mêmes aux mails qu'ils recoivent... C'est beaucoup plus compliqué pour un citoyen lambda de gérer l'administration que de doter son village d'un réseau optique (à ce que j'ai compris, les élus ont interdit au sympathique fonctionnaire du CG78 qui s'occupe du TRES haut débit, de me parler !).. C'est dire !... Enfin ! Il faudra attendre que tous ces braves gens partent chez Dieu le Père (où il paraît qu'il y a du TRES haut débit - ce qui va leur changer la vie), et que nos "digital natives" remettent tout cela d'équerre.. Le monde 1.0 de la révolution industrielle est usé jusqu'à la corde.. Une Administration 2.0 : le rêve... Peut-être y aurait-il un jeune startuppeur qui pourrait mettre sur pied une plateforme 2.0 en mode Saas dans un cloud, pour gérer "cette chaîne de valeur administrative" ?...  Ou alors faire appel à quelques énarques 1.0 bon teints ? "Les meilleurs d'entre nous"...

Comments

[Rédigé par : Ecoeurant]

Juste écoeurant.
Comment en est-on arrivé là ? La France devient un vieux pays qui s'enferme dans ses procédures, complètement hermétiques pour le citoyen lambda (et même pour le polytechnicien dixit el señor Billaut).

Le "Service" public ? Il y a bien longtemps qu'il n'existe plus, enterré par la succession de décennies de bureaucrates procéduriers et leurs formulaires 1.0. Les fonctionnaires ne vivent pas au même rythme que les salariés des boites privées, j'en suis de plus en plus convaincue...

Moi je voterai pour le type qui me dira que dans ses projets il prévoit une refonte totale du service public (à commencer par virer ceux qui se liment les ongles à longueur de journée, si si, il y en a, rien que dans ma commune j'en ai identifié 4 qui s'ils travaillaient dans une boite privée... n'y travailleraient plus), et qui intégrera les outils d'aujourd'hui pour communiquer avec les citoyens.
Mais là, j'entends déjà les pancartes qui frémissent et les slogans injurieux de tous ces bureaucrates 1.0...

Bon courage pour la suite, on attend des nouvelles du début des travaux M. Billaut !

[Rédigé par : Billaut]

@Ecoureant...
si vous vous présentez aux élections je vote pour vous...

[Rédigé par : Christophe Humbert]

Bonjour Jean-Michel,

Bon courage dans ce dédale....
Incompréhensible...

Ils ont dépensé 4 fois votre subvention rien qu'en traitement de votre dossier.

Cordialement

[Rédigé par : Bernard GARRIGUES]

J'ai été fonctionnaire durant 33 ans. J'avoue que durant toutes ces années, j'ai accumulé un tas impressionnant de questions sans réponses possibles.

Je vois se développer un phénomène de sbiroïsation des fonctionnaires sous les coups de boutoirs de l'ultra libéralisme triomphant : il me semble qu'une fonction publique n'a plus de place honnête lorsque la notion de service public passe à la poubelle.

[Rédigé par : Gourmet]

Très cher M. Billaut j'ai bien une solution pour vous s'il vous reste quelques preuves de votre attente démesurée en salle d'op : faire un procès à l'hôpital ou la clinique qui vous a fait perdre votre jambe.
Cela réclame un peu de travail : avoir des avis d'experts, de médecin, etc.
Une jambe (surtout le préjudice et le handicap qui s'ensuivent) vaut bien quelques millions d'euros (*) de quoi avoir tous les aménagements souhaitables.

Je dis ça, je ne dis rien ...

db

(*) Enfin, de l'autre côté de l'Atlantique probablement, de ce côté-ci, avec le renvoi de responsabilités qui caractérise notre management probablement plutôt quelques dizaines de milliers d'euros et quelques siècles d'attente d'un procès.

[Rédigé par : Gourmet]

À Bernard Garrigues.
La notion de travail elle-même est désormais galvaudée (depuis 20 ans environ), seule la création de valeur est valorisée.
Du reste, ça commence très très tôt à l'école. Combien de gamins se vantent de passer un examen sans n'avoir même pas révisé ?

Alors, dans cette optique, forcément, un fonctionnaire, qui est par définition un centre de coût, n'a qu'un avenir : la poubelle.
Le fonctionnariat est essentiel à la bonne marche d'une démocratie (enfin, si ce terme existe encore) : il est le garant du bon fonctionnement des fonctions régaliennes, une sorte de mécanique toujours huilée qui ne fait jamais défaut.
Mais lorsque je parle d'un fonctionnaire, je parle d'un élément incontournable de la mécanique qui fait son boulot.

Car, d'un autre côté, et l'exemple vient d'en haut (de tout en haut) : comment éviter le nombre de pantouflards impressionnant dans les rangs des services publics lorsque la promotion ne s'effectue plus au mérite mais au réseau ?

db

[Rédigé par : Bernard Richeux]

Mon épouse est soignée pour une longue maladie depuis de nombreuses années. Depuis 3 ans, elle était enfin titulaire d'une carte d'invalidité (taux d'incapacité permanente d'au moins 80%) mais sa carte n'a pas été renouvellée en 2011, malgré un dossier très documenté envoyé par les hôpitaux parisiens qui la suivent. Nous attendons que la "Maison départementale des personnes handicapées" de notre département et la "Commission des droits et de l'autonomie" se "prononcent" depuis ... 8 mois. Elle n'a jamais bénéficié de pension d'invalidité (que nous n'avons d'ailleurs jamais demandée) et nous avons réalisé les travaux nécessaires à notre domicile à nos propres frais. Devrons-nous aussi construire à nos frais notre parking privé devant le Centre Leclerc afin d'éviter les amendes. Mr Billaut, vous avez tout notre soutien.

[Rédigé par : arena]

@Billaut : ouvrir un compte paypal intitulé "Subvention Billaut" et avec 10 000 lecteurs donnant un euro chacun, vous aurez votre subvention en moins de temps que via l'administration et en plus vous pourrez installé des "trucs" non subventionnés.

[Rédigé par : Brice]

OLA MON BON MOSIEUR !!!

Mais il y a plus urgent que votre cas à gérer !

Il y a la "grande cause nationale 2011" !

... la solitude.

Parce que ÇA, môsieur, la solitude, c'est grave. Il faut aligner des budget pour aider ces pauvres gens qui ne savent pas adresser la parole à autrui à se sentir moins seul. C'est bien plus dure de trouver la force de socialiser au café du coin que de ne pouvoir assurer son hygiène de vie décemment en 2 ans.

Et vous, et votre absence de jambe... Ben vous avez bien de la chance d'avoir Mme Billaut !

[Rédigé par : Date de PÉREMPTIO, c'est par là la visite chez une RQTH financièrement défavorisée]

Je me demande comme d'autres s'en sortent... Ils doivent rester coi dans leur coin...

Ils n'ont plus le temps de demander les devis car trop occupés à mourir de faim...

[Rédigé par : Louis van Proosdij]

Jean-Michel, je me sens privilégié avec seulement 2 mois sans douche quotidienne, comparé à 2 ans...
Je connais o combien le dédale que vous évoquez...
Et on se sent si impuissants l'un et l'autre malgré nos relations professionnelles et politiques de tous poils... alors le vulgum pecus...

Bon, mais organisons-nous hein ? Billaut Président !!

[Rédigé par : Billaut]

@Louis... hé oui l'ami.. chacun sa croix que cette p'ôve terre, disait ma grand'mère...
Il faut s'organiser... mais je n'ai pas envie d'être Pdt... il faudrait savoir comment fonctionne la loi handicap 2005 sur le terrain (chaque département doit avoir sa mécanique), combien de gens pour la gérer, combien de français y font appel, combien nous coûte sa gestion, ... une fois cela fait, essayer de meonter tout cela sur une plateforme 2.0 nationale... Quelle économie de couts ?
Un truc dans ce gens là...
amitiés..
JM

PS si d'autres handicapés ont des problèmes merci de se faire connaître sur ce blog pour commencer...

[Rédigé par : Billaut]

@Brice...
certes la solitude c'est grave... j'aurais pu aussi m'enterrer en solitude... quand on vous coupe une jambe, le premier réflexe n'est pas d'aller vers les autres...
mais que voulez vous faut bien en sortir... de plus y a encore pleins de bistros dans ce pays... c'est un paliatif contre la solitude... et puis il y a internet... pourquoi ceux qui sont en solitude ne se créent pas un réseau social ?

[Rédigé par : Billaut]

@arena
J'y ai pensé.. d'autres y ont aussi pensé... mais bon... j'ai pas appuyé sur le bouton...

[Rédigé par : Billaut]

@gourmet... Le dépôt de plainte est envisagée sérieusement.. Cela me permettra d'appréhender l'organisation de la justice gauloise... zadig et son copain voltaire aux pays des juges, des greffiers, des huissiers, des avoués, des avocats, etc... Tout ce petit monde qui s'envoie des tonnes de papier à la tête..

[Rédigé par : Louis van Proosdij]

@JM cette idée de plate-forme 2.0 pour faire avancer les choses efficacement germe dans ma tête depuis ma sombre histoire, et nous avons discuté avec le @cabBESSON... on doit travailler ensemble aux pistes autour de "le numérique, opportunité pour le handicap" ou comment le numérique affranchi des barrières physiques du handicap, nouveaux outils, nouvelles interfaces...
Joignez-vous à la réflexion.

[Rédigé par : Billaut]

@Bernard sbiroïsation : j'adore...

[Rédigé par : Date de PÉREMPTIO, c'est par là la visite chez une RQTH financièrement défavorisée]

Oh, Messieurs, pour une mise en relation - plateforme rien qu'entre nous les RQTH vous pouvez aller par là : HEVAH

C'est thématique cadre donc du fait de sa carrière M. Louis van Proosdij peut parfaitement participer. :-)

C'est un "endroit" qui change des réorientations vers personnel d'accueil, artisanat, postes débutants, contrats de professionnalisation et autres métiers du développement informatique Java C++ 20 ans d'expérience (mais surtout surtout pas management)... Il y a même l'occasion de faire du networking.

[Rédigé par : urbanbike]

Super efficace. Ce que j'aime le plus dans cette histoire, c'est que tu n'as même pas le droit de faire un minimum de travaux juste pour te dépanner (et, accessoirement, te laver).
La réalité dépasse "toujours" la fiction…

NB : former les architectes, c'est aussi les faire vivre pendant 48 heures dans un fauteuil, pour de "faux", histoire de mieux comprendre les doléances de leurs clients handicapés… Ou, plus simplement, âgés…

[Rédigé par : Johan]

J'ai vu un reportage où une femme handicapée des deux jambes avait des prothèses qui lui permettaient de marcher normalement et sans aucun problème. Pourquoi ne pas essayer de voir de ce côté plutôt que d'aménager toute la maison ?

[Rédigé par : Nonol]

@Johan: quel âge a-t-elle ?

[Rédigé par : loïc]

Écoeuré de découvrir ces aberrations :-( .
En tout cas, le scénario de René Goscinny semble malheureusement toujours d'actualité :
http://www.youtube.com/watch?v=o4xrbJe1RHM

J’admire votre courage de faire partager vos mésaventures et j'espère que c’est un point de départ pour une prise en charge plus efficace dans le futur. (le billet de Louis van Proosdij m’avait particulièrement touché car il mettait en lumière des problèmes dans notre systèmes de soins que je ne soupçonnais pas)

[Rédigé par : Marysette Membrives]

Les bureaucrates ont une part de responsabilité mais ils ne font qu'obéir aux ordres de ceux qui nous gouvernent et qui mettent en place ces usines à gaz qui finissent par aller (volontairement ou non) à l'encontre de l'objectif initial.
Souvent même, diminution du nombre de fonctionnaire oblige, les interlocuteurs de terrain que nous pensons être des fonctionnaires compétents, ne sont que des vacataires embauchés pour 3 mois qui n'ont eu qu'un pense-bête pour formation.

Ayant vécu des tas de galères similaires à la votre dans le département des Yvelines. Je suis à votre disposition pour partager mon expérience.

[Rédigé par : Johan]

Nonol, je ne sais plus, mais avec un peu d'entrainement tu peux marcher comme si c'était tes vrais jambes, je pense que ça vaut le coup d'essayer ou au moins de prendre un rendez-vous avec un spécialiste.

[Rédigé par : Emmanuel]

@Louis

"Et on se sent si impuissants l'un et l'autre malgré nos relations professionnelles et politiques de tous poils..."

Justement c'est ce que je me disais à la lecture du billet de Jean-Michel... Que si lui ramait autant après avoir recu encore une belle médaille du mérite numérique il y a peu alors je n'ose imaginer le quotidien des millers d'autres...

[Rédigé par : foxmask]

bonsoir,
j'ignore si cela pourra vous aider mais ce monsieur a connu des déboires qui m'ont fait penser aux vôtres mais lui semble avoir été écouté.

Voici son blog http://blog.van-proosdij.fr

Juste au cas où vous trouveriez l'aide qu'il a pu obtenir

Bon courage !

[Rédigé par : Health20Paris Denisesilber]

@billaut et pourquoi pas lancer une pétition ? Je l'aurais faite pour toi, mais ce sera plus pertinent si tu la rédiges toi-même. Vu ta position dans les réseaux, tu auras rapidement un énorme nombre de signataires.

[Rédigé par : D.VDA]

Bonjour M. Billaut,

un bref message de soutien, dans cette histoire Kafkaienne ne vous découragez pas.

N'oubliez pas que ce sont juste des gens lamentables quand vous, vous partagez avec vos lecteurs votre travail et votre valeur humaine.

Triste pour eux, non ? ;)

[Rédigé par : twitter.com/jcfrog]

c'est affligeant, on ne peut que vous demander pardon au nom de notre société qui ne fait pas son devoir de solidarité.
ce qui est ubuesque c'est que toute cette énergie dépensée à dire non pendant 2 ans coute surement plus cher qu'un oui immédiat.
je pense à cet article admirable du dr dominique dupagne qui dénonce si magistralement cette folie administrative: http://www.atoute.org/n/article211.html

[Rédigé par : christine T]

J'ai honte pauvre France ( une Auxiliere de Vie )

[Rédigé par : Billaut]

@Toutes et tous.. non faut pas avoir honte.. Mes parents au début de leur vie commune n'avait pas de salles de bain... et les WC étaient à l'extérieur... Et ce n'est pas si loin .. Ma mère entre les 2 guerres n'avait pas l'électricité... et se débarbouillait à la pompe à l'extérieur de la maison... par tout temps... Vos parents ont probablement connu cette vie...
Merci de vos conseils.. Faire appel à des dons publics ? A priori non... Je me considère comme un petit privilégié... et puis si cette subvention est versée en définitive, que vais je faire de votre argent ?
Pétition pourquoi pas ? En fait j'attends 2 choses...
1/ avoir la décision de l'administration dans un sens ou dans l'autre..
2/ je vais certainement déposer une plainte pour mon amputation. Car il y a quand même eu quelques dysfonctionnements dans le système d'urgence français...
Je vais vous tenir au courant sur ces 2 points..
Je fais cela non pas pour gagner des sous - encore que si j'en gagne c'est pour fibrer mon bled (ma jambe contre une fibre)...
Une fois cela fait, une pétition aurait sens... Mais une pétition constructive... Ce n'est pas la peine de crier haro sur le baudet.. il faut dire au baudet ce qu'il doit faire, et s'il ne le fait pas on le fait nous-mêmes..
Bon défilé du 14 juillet...

[Rédigé par : reine]

Et moi qui "rale" parceque les sous-titres de la télévision sont mauvais ou inexstants !

[Rédigé par : Billaut]

@Joan... D'abord on n'aménage pas TOUTE la maison, loin de là ... Mais une partie (les toilettes du bas et ma "piaule")
Par ailleurs effectivement il y a des exemples de gens qui n'ont plus de jambes biologiques et qui équipés de prothèses trés évoluées peuvent marcher a peu prés bien... (environ 20.000 €/prothèse)
J'ai 66 ans et à cet âge, ce n'est pas évident... je puis vous l'assurer...
Je marche actuellement environ 20 minutes/jour.. mais avec 2 cannes... Je vais essayer de passer à 30min voir plus d'ici fin aout... Mon objectif: essayer de marcher sans canne (ou avec une seule petite) fin d'année... Mais ce n'est pas parce que vous arrivez à marchicotter que vous retrouvez une vie biologique normale... Par exemple il faut toujours des WC adpatés. Et vous ne prenez pas une douche avec votre prothèse... (sinon elle rouille..) Les gens en bonne santé sans handicap, n'ont aucune conscience du calvaire que cela peut être... Je pense néanmoins que dans les 20 ans qui viennent on va réparer la plupart des handicapés... Et cela sera probablement mieux que le biologique...

[Rédigé par : Louis van Proosdij]

Clin d'oeil pour sourire... avez-vous vu les pubs que propose AdSense sur ce billet ? :-))))
- Debouchage promo
- Degorgement canalisation.curage . pompage fosse septique
-Sanibroyeur
-Douche & Mobilité Réduite
Le plaisir du bain pour les personnes à mobilité réduite !
-Dépannage WC Broyeur
-La douche EasyShower
Une douche à l'italienne pour sénior qui s’installe en 1 matinée

[Rédigé par : Billaut]

@Louis...je n'avais pas remarqué.. merci
Il serait temps que les moteurs de recherche passe au sémantique...

[Rédigé par : Gerard Diaconesco]

Mon Cher ami Jean-Michel,

En tant que french journalist à l'étranger tout cela je l'appréhende depuis belle lurette car notre pays "Fou le camp " et que l'on soit de Gauche ou de Droite la catastrophe est inévitable pour notre pauvre pays car depuis bien trop longtemps nous sommes gouvernés par des nuls et des incapables qui ne prennent en compte que leur prestige propre et leur intérêt avant celui du citoyen de ce "Peuple" de Gaulois en déroute totale !
Oui c'est un scandale de plus que tu dénonces en ce qui concerne le monde "Handicap" dans ce pays, les Politiques et les Institutions ne suivant plus ou se disant débordées... trop facile.
La vérité c'est que les "Caisses" sont vide ou qu' on les a vidé avec toutes ces "conneries" d'interventionnisme dans des Guerres qui ne sont pas les notre, avec un train de vie somptueux de l'Etat et de ses Dirigeant digne de celui du ROI SOLEIL avec sa cour de VERSAILLES comme du temps de Louis XIV,de l'argent par les fenêtres pour des Institutions sclérosées et une Administration en panne sèche à cause de ses nombreux rouages complètements vieillots ou rouillés, en un mot il faut faire la "Révolution" comme tu le dits et l'écris si souvent celui du WEB 2.0 ... mais c'est vrai que la "casse" sera terrible pour plus d'un.
Je te souhaite tout de même un prompte rétablissement de santé, une bonne installation sanitaire rapidement, et d'avoir qui sait, le plaisir à nouveau de te rencontrer en chair et en os et non pas uniquement virtuellement sur le Net. Amitiés.
Cordialement.
DIACONESCO Gérard
Ancien animateur de la Fête de l'INTERNET en PACA.
International Journalist

[Rédigé par : Billaut]

@Gérard... Hé oui l'ami... on en est là.. il va y avoir je pense des lendemains difficiles...
non seulement en France, mais aussi en Europe...
et on se voit quand tu veux... en 1.0...

[Rédigé par : JT]

Faut pas hésiter à parler leur "foncdebase" langue : la lettre reco avec AR. La trace écrite non dissimulable qui trainerait dans leur dossier RH à vie, ça leur parle !

[Rédigé par : Cath Coste]

Hier j'ai fait un tour d'horizon avec les chirurgiens transplanteurs (pour l'histoire de la greffe des deux gambettes chez un homme d'une 20aine d'années en Espagne) : en France, les institutionnels ne font RIEN, ni pour les prothèses, ni pour les transplantations ... bon certes on en est au stade expérimental pour la transplantation de gambettes ... C'est pas gagné (d'après les spécialistes à qui j'ai parlé hier). Dites-moi, braves gens, avez-vous remarqué la chose suivante ou suis-je la seule ? Libertéégalitéfraternité c'est du pipeau. On a l'impression (la certitude en ce qui me concerne, j'ai mes expériences dans le domaine) que les fonctionnaires et autres institutionnels disent une chose pour pouvoir mieux faire son contraire, en toute tranquillité. NON, vous serez pas remboursé des 30.000 EUR, Jean-Michel. Mais tout le monde vous dit le contaire en face. Vous voulez des exemples ? Le plan d'épargne retraite populaire (PERP) est en fait un moyen d'échapper au Fisc pour les cadres sup près de leur retraite. La chose n'a rien de populaire, au contraire. La carte scolaire : faite pour l'égalité des chances dans l'éducation des élèves. Les enfants de privilégiés peuvent bypasser ce système, pas les autres. Où est l'égalité ?? Etc. Etc. Cela me rappelle tous ces passe-droits dans l'ex-RDA : seuls les dignitaires du Parti Communiste y avaient droit. La RDA s'est plantée ... Mais pas la France ... Cette belle prothèse "2.0", Jean-Michel, que vous indiquez en bas de votre signature dans chacun de vos mails en disant "ma prothèse peut-être" : combien coûte-t-elle ? Je suis navrée, mais je suis surtout en colère. Eric et moi on lance le blog e-santé la semaine prochaine, je commence les interviews de ceux qui font des choses en e-santé ... Je n'ai que faire de tous ces institutionnels qui sont des machines à enterrer vivants les dossiers ... Au cherche-midi, pour mon livre à paraître, ils m'ont demandé de m'énerver sur le système de santé (son organisation) et la mentalité corporatiste (closed-door medicine syndrom) des mandarins gaulois. Pas besoin de me pousser ... A bientôt. Catherine

[Rédigé par : www.facebook.com/profile.php?id=697578174]

Bonjour mr Billaut.

J'adore toujours autant votre humour.

Et si vous saviez !

Vous avez une jambe en moins ce que je déplore vraiment.

Mais si je souligne cela c'est parce que c'est visible.

Alors quand le handicap n'est pas visible la galère est pire. Car on ne vous croit pas.

J'aurais beaucoup à dire sur le système de santé français qui fut le meilleur du monde.

J'ai beaucoup à dire aussi sur le handicap.

Je suis concerné par mon amie fibromyalgique qui fut aide soignante plus de 30 ans.

Je suis encore concerné par mon association.

Fédérer, oui, et court-circuiter un service au public qui effectivement dépend de tant d'intervenants....

Et passer à du 2.0 oui.

Mais la principale demande qui voit le jour sera au niveau de la tierce personne.

De l'aire matérielle, c'est un fait (pécuniaire), ne serait ce que pour faire face aux diminutions de ressources induites par le handicap.

Mais une aide personnalisée physique est encore plus importante. Combien de personnes handicapées et seules; j'en connais beaucoup.

Mon amie a fait beaucoup d'ambulatoire au service des personnes âgées dans les campagnes profondes.

Pour se détruire le dos et en souffrir nuit et jour faute de moyens nécessaires appropriés.

C'est d'abord cela au premier chef qu'il sera nécessaire de mettre en place.

Les plates formes virtuelles pourront aider, comme outil.

La demande est forte, les besoins immenses.

Et les moyens manquent.

Il est indécent de ne vivre aujourd'hui qu'avec un rsa ou une aah.....

Enfin aujourd'hui, l'accessibilité, l'un de vos nouveaux chevaux de bataille , est mise à mal, par une éventuelle rectification de la loi handicap sur les futurs immeubles accessibles aux handicapés.

Alors oui, de nombreux combats sont en cours, et tous mériteront des batailles importantes.

Ce sont les citoyens, je l'espère qui s'en chargeront et non les politiques qui de toute façon n'ont pas vraiment leur mot à dire, englués dans les problèmes de sécurité (vidéo surveillance) ou de scandales.

Depuis 2007, et la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie à part entière, cette maladie est refusée par les cpam, et reconnue par les MDPH.

Et inconnue malgré les diverses questions des parlementaires.

Ce sera pourtant l'un des prochains enjeux de santé publique car plus de trois millions de personnes actuellement sont concernées.

Amicalement, Bruno

[Rédigé par : Billaut]

@Bruno... merci pour votre témoignage... c'est vrai qu'une aide humaine personnalisée ... En ce qui me concerne j'ai la chance d'avoir Madame Billaut qui s'occupe de moi... Une grande chance... dont je remercie les Dieux tous les jours ...
La seule façon de s'en sortir ce sont comme vous dites les citoyens.. mais le problème c'est que les Français sont émasculés depuis Mitterand/Chirac.. "ne bougez pas braves gens on s'occupe de tout'... Donc tant qu'ils ne prendront pas leur destin en main... Bagarres de silos administratifs 1.0, politiques qui ne veulent pas faire de peine à ceux qui ont beaucoup de sous, etc...etc.. J'ai un espoir : nos "digital natives" qui ne seront peut-être pas comme notre élite de papies/mamies 1.0.
Pourquoi vous ne suggérez pas à l'un de ces digital 2.0 de créer un réseau social de gens atteints pas la fibromyalgie ? En fait il existe déjà sur carenity (j'ai interviewé le gars... je mets en ligne à la rentrée..). Mais cette maladie n'est pas encore intégrée. Suffit de lui demander... Ensuite vous lancez une pétition par le net... etc.. nous avons beaucoup de moyens pour faire bouger les lignes, sans refaire un 1789...

[Rédigé par : Laurenco Marques]

Amère déception ! Moi qui croyais que Jean Michel était propre ! C'est parce-qu'il ne s'est pas lavé depuis longtemps que plus aucun fonctionnaire ne veut s'occuper de lui de façon efficace !
Et des Jean Michel, il y en a des milliers qui sont dans d'autres situations. Par contre ils n'ont pas le niveau intellectuel de Jean Michel pour pouvoir avoir au moins une chance de s'en sortir.
La tragédie, c'est que beaucoup d'agents du service public croient que c'est le public qui est au service des fonctionnaires !
Très souvent, nous sommes tentés de nous débrouiller sans faire appel aux fonctionnaires. C'est sûrement plus efficace et prendra infiniment moins de temps (au sens mathématique du terme).
Le hic, c'est que nous allons payer de notre poche. Alors que nous avons des droits. De plus, dans un fonds profond de notre tête, nous nous souvenons que nous avons payé beaucoup d'impôts. Des impôts directs et surtout des impôts indirects.
Conclusion : Nous décidons de batailler, non pas pas avarice pour 10.000 Euros ou plus, mais surtout pour le principe. Alors courage Jean Michel, et courage à tous les Jean Michel !
PS : Je connais une administration qui est efficace. C'est les impôts.

[Rédigé par : put 1 2 pc]

- Ce genre d'aide n'est pas lié au Patrimoine du Demandeur ?
- (Pour les fonctionnaires, et les administrations ) C'est comme en Informatique : Quand ça marche pas , c'est pas la faute du processeur , ou du développeur, mais du concepteur qui n'a pas prévu assez large ? non ? ==>
Quand on veut moins d'administrations , moins de fonctionnaires , que l'on veut pas d’assistés (??), et que l'on vote en fonction , on peut pas demander plus pour les handicapés, car le but est qu'ils coûtent moins cher (les fonctionnaires ne font qu'appliquer ce que l'on leur demande)

[Rédigé par : Billaut]

@put xxx.
Non ce genre d'aide n'est pas lié au patrimoine, ni au revenu... ou alors je n'ai pas tout compris... Qui dirige les fonctionnaires ? Qui leur demande de faire cela ou cela ? Vous avez une idée ?
Personnellement je pense que l'on pourrait avoir de meilleurs services avec une plateforme 2.0 ... pour moins chers... et peut être avec moins de fonctoinnaires..

[Rédigé par : Billaut]

@Laurenco
Les fonctionnaires l'ont oublié.. ils sont au service de la population et n'ont pas l'inverse... Il y a 5 millions de fonctionnaires dans le pays... Nous sommes le pays où la proportion de fonctoinnaires est l'une des importantes... On devrait donc avoir de bons services publics...
Petite histoire.. je suis allé faire une conférence à des fonctionnaires d'un Conseil Général il y a quelques mois... Environ 200 personnes... A 17 heures, la conf n'étant pas finie, des mecs sont partis.. comme si c'était normal.. J'étais outré pour le Directeur des Services qui les avait réunies... Franchement...

[Rédigé par : Phil556]

Je me permets de jouer les troubles fêtes 2 mn, et puis je m'éclipse, pour ne pas déranger. Bien sûr, je compatis à vos souffrances, et je déteste cette bureaucratie devenue tellement lourde et incohérente qu'elle immobilise des choses qu'elle devrait au contraire faire avancer.
Toutefois, lorsque je lis un certain nombre de commentaires, je me dis que beaucoup de gens réagissent à la sauce du "café du coin de la rue".
On casse du fonctionnaire, on sort du "prêt à penser", il ne manque plus que : "Sarkozy devrait aller encore plus loin dans la casse des services publics"
Et là, forcément, ça irait mieux... pour ceux qui ont les moyens. Pour les autres, rien de changé.
Je crains que la question, et donc le chantier à envisager ne soient autrement plus complexes que cela. Entre un sérieux dépoussiérage de nos administrations (héritières de décennies d'usages et d'empilements de règlements hétérogènes) et une casse en règle du service public au profit du privé, il a de la place pour une réflexion longue et laborieuse. Encore faut-il trouver le (les) politique(s) qui voudront bien s'y coller.

[Rédigé par : Billaut]

@Philxxx...
Merci pour votre commentaire trouble fête... (et n'hésitez pas à revenir sur ce blog)
1/ A mon avis l'Internet, les blogs et les réseaux sociaux sont un vaste e-bistrot mondial...
2/ Ce que je pense.. L'Etat (Sarko ?) réduit la voilure des services publics en commençant par les campagnes... raisons invoquées : l'etat n'a plus de sous... donc ne peut payer des fonctionnaires et surtout en embaucher d'autres... C'est probablement vrai. Mais ce que je reproche à Sarko et autres c'est de ne pas proposer quelque chose en remplacement... la seule façon de s'en sortir c'est de mettre les services publics à la sauce 2.0 sur des réseaux de télécoms à trés haut débit... Vous allez me dire que tous les Français - notamment les plus âgés - ne sont pas "internet minded"... Certes... Mais pour faire tout cela, il va falloir du temps... le temps pour les plus âgés de partir chez Dieu le Père et de laisser la place à nos digital natives, qui eux..... Voilà ce que je reproche à Sarko et consors.. Mettre notre Administration à la sauce 2.0 : une ardente obligation... Mon amputation est probablement dûe à une mauvaise information du samu (je vais en parler plus tard sur ce blog)...Et ce n'est pas parce que vous rajoutez des fonctionnaires dans un process 1.0 géré sur une technologie papier, que l'information passera mieux entre les silos de l'administration... Bien au contraire... Plus vous avez d'Homo Sapiens dans un process 1.0, plus il y a de bazar.. De plus cela prend beaucoup de temps... (m'a fallu 7 heures pour me transporter dans le bloc opératoire qu'il fallait... en Ile de France - et pas la peine de me dire que c'est la faute à pas de chance comme certains mandarins gaulois 1.0 l'ont dit à Madame Billaut)..
3/ Le yakafofon des Français... ras le bol.. Maintenant faut faire la France 2.0. Je m'y emploie à mon petit niveau d'handicapé presque 2.0 (je suis âgé). Mais d'autres le font aussi (voir mes e-billautshows). Avec ou sans les politiques 1.0...
Venez nous rejoindre.. on vous accepte même si vous êtes fonctionnaire... Le problème n'est pas le fonctionnaire en tant que tel.. Le problème est la structure administrative 1.0 organisée en différents silos... avec des chefs plus ou moins petits dans tous les coins... avec une information qui passe mal... Donc si vous connaissez comment fonctionne dans le détail l'administration de la loi Handicap 2005 en mode 1.0, si vous avez une estimation de son coût (combien coûte en coût administratif une aide accordée ?..) .. dites-nous... cela va nous aider pour " remonter cette chaîne de valeur administrative " en 2.0... au niveau France entière... Avec le 2.0 je me demande ce que veut dire la décentralisation 1.0... De plus certains politiques républicains de notre pays veulent accentuer la "mégapolisation du territoire". Tout le monde dans nos mégapoles... plus personne dans les campagnes... Les campagnes dans le cadre de la mondialisation : cela coûte trop cher"...

[Rédigé par : Bernard GARRIGUES]

@Jean-Michel,
Je peux me permettre de répondre à ta difficile question parce que, à l’occasion d‘un autre exploit national : la guerre d’Algérie, je me suis retrouvé, pendant presque un an, mourant ; puis étalé pour le compte de longues années. (À cette époque, j’ai bénéficié de l’aide a minima prévue par la loi des services de l’État sans avoir à me remuer quoique ce soit).
Il me semble que l’article « Machines hostiles » de Jean-Noël LAFARGUE, dans le Monde Diplo du mois de juillet, apporte une réponse assez complète à tes questions. Dans les années 1950, Henri LABORIT avait mis en évidence que l’homme répondait aux difficultés en fuyant ou en luttant, sinon en devenant malade ; en fait le processus est un peu plus sophistiqué : la réponse fuite/lutte fonctionnent en dialogie et le curseur se situe plus ou moins proche de l’une ou l’autre position radicale selon, ce que l’on appelle aujourd’hui, la résilience des individus. Mutatis mutandis, il existe aussi une résilience (statistique) d’une société et beaucoup sont mortes de maladie relative (comme Rome de saturnisme). Notre société moderne ne peut tolérer que ses citoyens luttent ou fuient le meilleur des mondes ultralibéral qu’elle nous concocte dans ses officines. Notre contemporain, Noam CHOMSKY, a soigneusement répertorié les techniques (Les dix stratégies de manipulation des masses) utilisées par les pouvoirs afin d’éprouver nos résiliences communes et individuelle : personne ne me contredira si je prétends que les deux plus gros chantiers actuels de manipulation des masses sont internet et la spéculation financière.
Sans trop de risque d’erreurs, nous pouvons prévoir qu’un cocktail de désordres tumoraux et neuronaux auront raison de notre société actuelle, en tous les cas de son dynamisme, à plus ou moins brève échéance. Si les dysfonctionnements du type de ceux qui signalent Jean-Michel deviennent la règle (la réglementation achevée de l’ARCEP !).
Le même Monde Diplo délivre cependant, avec une citation de Victor HUGO, un message d’avenir à ceux qui se mobilisent afin que triomphent les idées sur l’environnement internet : « Rien n’est plus puissant qu’un idée dont l’heure est venue. »

[Rédigé par : Blogblog]

Le médiateur de la république fonctionne bien pour ce genre de situations Kafkaïenne quand elle sont bien documentées ce qui semble le cas...

[Rédigé par : Billaut]

@BlogBlog merci de l'info... mais pour maintenant c'est un peu râpé... je vais (sûrement ?) prendre ma première douche ce week end... les travaux se terminent...